1  肿瘤在慢病管理中的几点问题
2  肿瘤患者的故事
3  在医患关系中看到彼此
4  家庭——患者治疗的隐形药方
5  面对疾病，个人和家庭如何应对
6  如何认识疾病
7  食在须臾：肿瘤患者的营养之道
8  认识四川大学华西医院互联网医院
9  临床试验研究简介
10  不容忽视的社区力量
11  走进缓和医疗，认识安宁疗护
12  展望未来，从“心”开始
后记
参考文献
推荐语

    “与您同行”是一个开放性的肿瘤患者及家属组织的团体，每周一次活动，已持续开展了50次。在这个团体中，有些患者刚刚被诊断出恶性肿瘤，有些患者刚刚结束治疗，有些患者正处于康复随访期。在这里，患者和家属尽情分享他们的故事。
    “我55岁时诊断得了直肠癌。在华西医院做手术，术后化疗了6次，以后每年随访复查。现在我72岁了，还能照顾有心脏病的老伴。当初确诊后，一想到女儿才结婚，儿子还没成家，自己也刚刚退休，就情绪不好，压力大。我清楚地记得吴医生知道我的情况后，对我说：要想不给儿女增添负担，就要勇于面对疾病，积极配合医护人员，手术下来该化疗就化疗，该放疗就放疗，积极预防、处理治疗的副作用。我想想也是，不能还没有开始治疗就被肿瘤吓倒了。老伴、儿女、朋友也都鼓励我，非常感谢他们的支持！手术下来医生告诉我只需要化疗。化疗后出现了恶心、厌油、呕吐的反应。真正熬过这些以后才会珍惜现在拥有的一切，我完全能理解你们刚刚被诊断出恶性肿瘤的心情。”
    “我43岁，孩子还小，父母老了，患病有一年半了。我的身体平时没有任何症状，体检时发现肝转移，肠镜检查的诊断结论是升结肠癌。化疗3次后评估病灶长大，换了治疗方案又做了3次化疗加靶向药物治疗。复查时cT检查报告评估可以手术，术后又做化疗加靶向药物治疗6次，现在用靶向药物维持治疗。背上、脸上开始出现皮疹，我不知道这个病到底能治疗到什么程度，我感到自己还有很多事情要做……”一旁的妻子补充道：“当时检查出来全家人都崩溃了，我大哭了一场，不知道该怎么办，感觉天都塌了。说实在的，刚入院时医护人员交代的事情听完就忘，吃不下，睡不好，我一直处于恐惧、担忧中，反而是他在劝我。后来发现周围的病友有的患病已有五六年，甚至更长时间。科室里有肠癌的健康宣教，我们逐渐对这个疾病也有了认识。医生对入院病人要进行全科讨论，我们还参加了全院的多学科讨论，现在对疾病的治疗有了更多信心和希望……”
    “我是肠癌患者，手术下来医生告诉我虽是早期但有高危因素，安排我做了4个周期的化疗，目前刚结束治疗。刚确诊时，我整夜睡不着，担心父母，担心孩子……感觉胸闷、心慌，呼吸困难，整天生活在惶恐中。不知跑了多少次急诊科，还伴有焦虑症。后来参加了“与您同行”这样的团体，也吃了药，睡眠好了，不再胡思乱想。每天坚持散步、慢跑一小时，打一套太极拳，生活非常有规律。这样的团体组织活动，对情绪改善有很大帮助。我也认识了很多朋友，相互鼓励。”
    在“与您同行”这个团体中有很多这样的患者，他们都有自己的故事。
    世界卫生组织将恶性肿瘤定义为慢性疾病，并把它纳入慢病管理。慢病管理主要包括慢病早期筛查，慢病风险预测、预警与综合干预，慢病人群的综合管理，慢病管理效果评估等。慢病管理是一个定期检测、连续监测、评估与综合干预管理的医学行为过程。恶性肿瘤作为慢性疾病在慢病管理中有其独特性。医学行为的主体既是院方（医护工作者为主）也是患方（患者及其家庭），而双方必然受到社会多方面的影响。医护工作者与患者在人格上平等，彼此尊重，并在此基础上产生信任，有了信任才能顺利推进医疗进程。目前，以医护工作者为主导、患方为主体的医疗行为过程对医护工作者的职业道德提出了更高的要求。他们需要和患者共同面对疾病。医患双方对专业知识的认知本就分属两个不同的领域，医护工作者在意的是“我们的疾病”，是统计学意义上的疾病，其目的是方便同行间的交流沟通，促进医学的发展；而患者在意的是“我的疾病”，是其个人体验到的疾病、这个疾病对他及其家庭的影响。在治疗前不论是医护工作者还是患者都不能预测疾病会落在统计学的哪一端，治疗前充满了不确定性和未知。在这个过程中沟通的重要性毋庸置疑。
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